重症筋無力症を経験したWEBデザイナー

2025-10-282025-10-29

ホームページの保守管理 | 和歌山ホームぺージ制作・ネットショップ作成「オクヤマデザイン」

Contents

ごあいさつ

はじめまして、オクヤマデザイン代表の奥山信弘と申します。和歌山県海南市にて、webデザイン、ECサイト（ネットショップ）デザイン、ECサイトの運営、運営代行、写真撮影、SEO対策などをしています。2010年に海南市で起業し、現在に至ります。

現在の私は普通に働いているように見えるでしょうが、こう見えて重症筋無力症という指定難病を患っています。これは簡単に言うと、筋肉に力が入りにくくなる自己免疫性の病気です。

そもそも難病とは？障害と何が違う？

この病気になるまでは、難病がどういうものなのか全く理解していませんでした。
一般的には、原因が分からず、治療が難しい病気をまとめて「難病」と呼びます。つまり、医学的・社会的な“広い意味”での言葉で、まだ国が制度として認めていない病気も含まれます。

指定難病とは、法律（難病法）で定められた基準を満たし、厚生労働省が正式に「指定」した難病のことです。この「指定」を受けると、医療費助成などの公的支援の対象になります。

難病法とは、「難病の患者に対する医療等に関する法律」の略称で、指定難病にかかった人の医療費負担を軽減し、治療研究を推進し、社会参加を支援するための法律です。法律の柱は以下の4つです。
・療養生活環境整備事業の実施
・基本方針の策定
・公平・安定的な医療費助成制度の確立
・難病の治療研究推進

難病と指定難病の違い

難病:難病法では、発病の機構が明らかでなく、治療方法が確立されていない希少な疾病と定義されています。
指定難病:「難病」のうち、患者数が一定数以下で、客観的な診断基準が定められているものを指します。医療費助成の対象となるのはこの「指定難病」です。

具体的な支援内容

医療費助成:「指定難病」と診断され、重症度分類等に当てはまる場合、自己負担額の上限が設けられ、医療費の自己負担額が軽減されます。所得によって月ごとの自己負担上限額が決まります。
調査研究の推進:治療法が確立されていない難病の治療研究を推進するための支援が行われます。
療養生活環境整備:難病患者が地域で尊厳を持って暮らせるよう、療養生活環境の整備に関する事業も行われます。

私が発症した重症筋無力症は、この指定難病になるので、指定の病院と薬局での医療費が補助対象となります。指定した病院と薬局以外での医療費は補助対象とはなりません。

重症筋無力症とは

重症筋無力症（じゅうしょうきんむりょくしょう）は、自分の体を動かそうとしても力が入りにくくなる病気です。神経から筋肉へ「動け」という信号がうまく伝わらなくなるため、まぶたが下がったり、話しづらくなったり、体が疲れやすくなったりします。

症状は休むと少し良くなりますが、疲れるとまた強くなるのが特徴です。
原因は免疫の異常によるもので、脳からの命令を受ける筋肉側の受容体を攻撃してしまうことで起こります。

治療には薬や免疫療法などがあり、今では多くの人が仕事や日常生活を続けながら治療を受けています。
重症筋無力症は、国が定める「指定難病」のひとつです。

日本では重症筋無力症の患者さんが約3万人（人口10万人あたり約23人）いると報告されています。女性がやや多く、男女比はおよそ１：１．１５。発症の平均はおよそ59歳で、若年〜小児期に発症する方も少数ですがいらっしゃいます。数年前と比較すると、発症・診断される方の数が増えているのも特徴です。

重症筋無力症について詳しく（難病情報センターへ）

このページでたまに使っている「MG」とは重症筋無力症（Myasthenia Gravis）の略称です。重症筋無力症の人同士がSNSで会話する際などによく使います。

重症筋無力症の発症

私が重症筋無力症を発症したのは、2019年11月。
家族でディズニーランドに遊びに行っていたときのことでした。

その日、風邪気味で疲労していたのですが、夕方ごろ、突然、目の焦点が合わなくなり、立っていられなくなるほど体の力が抜けていきました。人込みを歩いていても人を避けられないほどフラフラになっていました。
夜には、なんとか片目だけで見える状態で、関空から和歌山まで高速道路を車を運転して帰りました。
けれども、その後もしばらくは原因が分からず症状は悪化し続け、いくつもの病院を転々とする日々が続きました。

最初に受診した眼科では原因が全く分からず、紹介された大きな総合病院でも原因は特定できませんでした。
そして、別の眼科を受診したところ、「重い病気かもしれない」と言われ、神戸市の眼科を紹介されます。
そのころにはまっすぐ歩けない、まぶたが下がる、視力が落ちるといった症状が進行しており、平衡感覚も失われていました。

神戸の眼科では「多発性硬化症」の疑いがあり、さらに神戸の市民病院を紹介されます。
歩くことが困難なため、そこからは車いすになり、MRIなどの検査の結果、「フィッシャー症候群」の可能性を指摘されました。

そして、最後に和歌山でも１、２を争う総合病院を紹介されます。
この病院でも、当初はフィッシャー症候群と診断されていたのですが、そこで入院中に受けた免疫グロブリンという点滴治療が良かったようで、少しずつ回復していきます。その後、ようやく重症筋無力症と診断が下ります。この頃にちょうど新型コロナが流行り始めていて病院にも患者が運ばれてきつつありました。

重症筋無力症には眼筋型と全身型がある

重症筋無力症には、大きく分けて 「眼筋型（がんきんがた）」 と 「全身型」 の2つのタイプがあります。

眼筋型 は、まぶたを動かす筋肉や、目の動きをつかさどる筋肉に症状が現れるタイプです。
主な症状は、まぶたが下がる（眼瞼下垂）・物が二重に見える（複視）などで、体のほかの部分には症状が出ないこともあります。私は最初はこの眼筋型と診断されていました。

一方の 全身型 は、目の症状に加えて、話す・飲み込む・手足を動かす・呼吸するなど、全身の筋肉にも力が入りにくくなるタイプです。症状の範囲が広がるため、日常生活に大きく影響することがあります。

眼筋型で発症しても、時間の経過とともに全身型へ移行するケースもあります。

私は現在、この全身型に移行しています。眼の症状は出ていませんが、視力が極端に落ちました。
そして、午前中は大丈夫なのですが、仕事をしていたり掃除をしていたりすると、お昼と夕方頃に完全に寝転がって休憩をしないと回復しない身体になってしまいました。（無理をすれば夕方頃まで休みなしでも動けますが、夜からほとんど動けなくなります）

重症筋無力症の眼瞼下垂

重症筋無力症の代表的な症状のひとつが、眼瞼下垂（がんけんかすい）です。
これは、まぶたを持ち上げる筋肉に力が入らなくなることで、まぶたが下がってしまう状態をいいます。

朝は普通に開いていても、午後になると下がってきたり、
疲れると片方のまぶたが閉じてしまうなど、時間帯や疲労によって症状が変化するのが特徴です。
休息を取ると一時的に回復することもありますが、再び疲れると下がってきます。

この症状は、眼筋型・全身型どちらの重症筋無力症にも見られることがあり、
日常生活では「視界が狭くなる」「人と目を合わせづらい」などの不便さを感じることがあります。
治療によって症状を和らげることは可能で、多くの場合は薬の調整や休養で改善が見られます。

私は11月頃に眼瞼下垂を発症して、免疫グロブリンの点滴を打つことで1か月ほどで治りました。

眼瞼下垂になったらこんな顔になります

眼瞼下垂になっているときに自撮りした顔です。こんな形相になります（見苦しいのでモノクロにしています）。どの写真も普通に眼を開いている状態です。二重瞼もどこかへ行ってしまいます。怖いですね。
同じ月でも、薬によってかなり眼瞼下垂が改善しているのが分かります。

重症筋無力症の複視

重症筋無力症では、複視（ふくし）という症状がよく見られます。
これは、左右の目を動かす筋肉に力が入りにくくなることで、ものが二重に見える状態のことです。

目を動かす筋肉がうまく連動しないため、視線がずれてしまい、
一つのものが上下や左右にずれて見えます。
とくに疲れたときや夕方になると症状が強くなり、休むと少し良くなるのが特徴です。

複視があると、読書やパソコン作業、車の運転などが難しくなり、
日常生活にも大きな影響を与えます。
治療では、薬の調整や眼帯・プリズム眼鏡などを使って症状を軽減します。

この複視がなかなか治らず、翌年の夏ごろまで眼帯をしていました。眼帯は見た目を隠すだけではなくて、眼の焦点が合わないストレスを軽減する効果もあり、大変重宝いたしました。複視のマストアイテムといえます。
幸い、メスチノンという薬を服用し始めてから複視が改善され、飲み始めてしばらくしてから複視はほとんど治りました。もっと早く出会いたかった薬です。

複視になるとこんな顔になります

私の場合、複視になると主に左目が明後日の方向を向いてしまっていたので、左目に眼帯をしていました。2020年2月以降は普通に見えますが、実際は焦点が合わず、そのストレス軽減のために眼帯をし続けていました。2020年の夏ごろまで複視は治りませんでした。

不謹慎ですが、面白いのが、片目をまっすぐ前を向いているようにすると反対側の目が明後日の方向を向いてしまうことでした。

眼帯は最終的に貼るタイプに落ち着きましたが、海賊みたいな眼帯もEtsyなどで購入して着けてみたりしていました（笑）。割と病気でも楽しみを見つけるタイプでした。

重症筋無力症の治療

重症筋無力症の治療は、免疫の異常を抑えることと、筋肉が動きやすくなるように助けることを目的に行われます。

まず多くの人に使われるのが、メスチノン（ピリドスチグミン）などの薬です。これは神経と筋肉の伝わりを助け、まぶたや手足の力を一時的に改善させます。私もこのメスチノンで複視が改善しました。

症状が強い場合は、副腎皮質ステロイド（プレドニン・プレドニゾロンなど）や免疫抑制剤を使って、体が自分自身を攻撃しないようにします。

さらに重い症状のときには、免疫グロブリン療法や血液浄化療法（血漿交換）、ステロイドパルスなどが行われることもあります。また、胸の中にある「胸腺」という臓器が関係している場合には、胸腺摘出手術が選択されることもあります。

治療を続けることで、多くの人が日常生活や仕事を続けながら安定した状態を保つことができます。

近年、MGの治療には従来の「神経から筋肉への伝達を助ける薬」「ステロイド・免疫抑制剤による免疫の抑制」に加えて、免疫反応そのものをターゲットにした新薬が登場しています。これらは、病気の根本に近づく治療として注目されています。
・ウィフガート：抗FcRn（胎児性Fc受容体）を阻害することで、異常な抗体（IgG）が体内に長時間残らないようにし、筋肉を攻撃する自己抗体の影響を軽減させる薬です。
・ヒフデュラ：上記ウィフガートと同じく抗FcRn作用を持ちつつ、さらに皮下注製剤として使いやすくなったバージョンで、MGでの適応が承認されています。
・リスティーゴ：こちらも抗FcRn抗体薬のひとつで、MGに対して「全身型・抗AChR抗体陽性または抗MuSK抗体陽性」の患者さんに使用されることがあります。皮下注製剤としての使用例あり。

私は最近、ステロイドを減らしてから（現在5mg）症状が少し悪化したので、このような新薬を試しているところです。ステロイドは1mg減らすだけで体調が変化するので、とても慎重に減薬をしました。私は8mgが最も体調が安定する容量だったのですが、副作用を考慮して寛解に近いとされる5mgまで減らしました。

MG治療とステロイドの関係

かつて、重症筋無力症の治療といえば「ステロイド（副腎皮質ホルモン）」が中心でした。
ステロイドは免疫の働きを抑え、症状を落ち着かせる効果があります。しかし長く使い続けることで、糖尿病や骨粗しょう症、体重増加、感染症など、さまざまな副作用が起こりやすいという課題がありました。

近年では、こうした副作用をできるだけ避けるために、「ステロイドをなるべく使わない」「使っても最小限にとどめる」という方針が一般的になっています。

現在は、ピリドスチグミン（メスチノン）などの神経伝達を助ける薬や、アザチオプリン・タクロリムスといった免疫抑制剤を併用しながら、症状をコントロールしていく治療が主流です。

さらにここ数年では、ヒフデュラ・ウィフガート・リスティーゴ・ユルトミリスなど、免疫の働きを根本から整える「分子標的薬」も登場しました。これらの新しい薬の選択肢が広がったことで、従来よりもステロイドの使用量を減らしながら、安定した生活を送ることができるようになってきています。

重症筋無力症の治療は、かつての“我慢して抑える”時代から、“できるだけ副作用を減らし、生活の質を守る”時代へと進化しています。

重症筋無力症発症の原因

重症筋無力症の発症原因は、自己免疫の働きが異常を起こすことにあります。
本来、体を守るために外敵を攻撃する免疫システムが、誤って自分自身の神経と筋肉の接合部を攻撃してしまうのです。
この結果、神経から筋肉へ「動け」という信号がうまく伝わらなくなり、筋肉に力が入りにくくなります。
はっきりとした発症のきっかけは人によって異なり、ストレスや感染症、過労、ホルモンの変化などが影響して症状が現れることもあります。

はっきりした発症の原因は分かりませんが、この頃、新型コロナウイルス流行の兆しがあったのも無関係ではなかったかもしれません。

ちなみに、重症筋無力症は、基本的に遺伝する病気ではありません。
多くの場合、発症の原因は後天的な自己免疫の異常によるもので、親から子へ直接受け継がれるものではありません。

ただし、家系的に自己免疫疾患（たとえば甲状腺疾患など）が多い場合、免疫のバランスが崩れやすい体質が関係して、発症しやすくなる可能性があるといわれています。
それでも、重症筋無力症そのものが遺伝するケースは極めてまれです。

重症筋無力症になってからの日常

発症初期のころは、まともに歩くこともできず、一日のほとんどを寝て過ごしていました。
しかし、眼瞼下垂（まぶたが下がる症状）が治まってくると、外出もできるようになりました。
複視（ものが二重に見える症状）がひどかったため車の運転はできませんでしたが、家族に乗せてもらって、杖をつきながら出かけられるようになったのは大きな進歩でした。

この時点で、仕事自体はすでに再開していました。
ただ、ずっと片目だけで作業をしていたので、遠近感がつかめず、作業には苦労しました。撮影などの外での仕事は、まったくできませんでした。

眼瞼下垂が治っても、筋力の低下や疲れやすさ、複視はしばらく残りました。
少し動いては休む、その繰り返しです。
外出時は常にショッピングカートを持ち歩き、荷物を極力持たないようにしていました。
複視が落ち着くころには視力もかなり落ちましたが、再び運転ができるようになり、自分で外出できるようになりました。
杖とカートはまだ手放せませんでしたが、眼帯を外して両目で見られるようになり、仕事のスピードも徐々に戻っていきました。撮影もこのころにまた撮れるようになりました。

ある日、突然過換気症候群（過呼吸）を起こし、「クリーゼ（急激な悪化）」かと思って焦ったこともあります。救急車で運ばれ、病院に着いてしばらくすると症状が落ち着いてきて安心しましたが、仕事中に息が止まりそうになったので、妻には人工呼吸をしてもらうことになり、生きた心地がしなかったそうです。本当に申し訳なかったと思います。

ステロイドパルス療法や免疫グロブリン療法などはあまり効果が見られず、薬での治療を続けてきました。
ステロイドは最初40mgほどありましたが、現在は5mgまで減らすことができています。

眼筋型だった症状はいつの間にか全身型に移行しましたが、今では発症当初に比べると格段に動けるようになりました。
特に「歩き続ける」ことに関してはかなり改善しており、階段も休みながらなら上れるようになりました。
短い距離なら自転車にも乗れます。
ただ、立ちっぱなしや座りっぱなし、腕・足を上げたままの姿勢といった“静止した状態”を保つのが非常にきつく、授業参観などで1時間立ち続けるのは今でも大変です。正直椅子が欲しいです。

このような身体のため、筋トレはとてもゆるやかな内容にしています。
ステロイドの影響もあり、体重管理にはとても苦労しています。
食事を腹五分目程度に抑えて、ようやく体重が増えない程度。
腹八分目まで食べると、その日に1kgほど増えてしまうこともあります。間食なんかもってのほかです。
筋力の低下と代謝の低下が重なり、カロリーをあまり使わない身体になっているのでしょう。
今のところ、ウォーキングと食事制限が体重を落とす唯一の手段で、なかなか難儀しています。

重症筋無力症になってからの働き方

幸いにも、自営業だったため仕事を失うことはありませんでした。
パソコンを使った仕事が中心だったので、片目の状態でもなんとか続けることができました。
重症筋無力症になる前にも、肩の腱をつなぐ手術をして半年ほど片腕しか使えない時期がありましたが、そのときも手術後、すぐに病院のベッドで仕事を再開していたので、それに比べればまだ作業はしやすかったかもしれません。

この頃は、ほとんど寝たままの生活でしたが、仕事ができるように工夫していました。
大きなクッションを敷き、ベッドの上で使える折りたたみデスクを置いて、ノートパソコンで作業していました。いわば“ベッドオフィス”のような形で、寝ながらでもできる環境を整えていたのです。

複視がある間は、筋力低下と疲れやすさが強く、撮影の仕事はできませんでした。
しかし、複視が治まってくるにつれて、体力も少しずつ戻り、筋力も改善していきました。
その頃には、撮影も含めて室内での仕事ならほぼ問題なくこなせるようになっていました。

とはいえ、体力の持続は難しく、昼と夕方にはどうしても横にならなければならない日々が続きました。
このような働き方ができたのは、自営業という立場だったからこそだと思います。

そして今でも、昼か夕方にはやはり寝転がって休まないと体がもたないです。

まとめ：重症筋無力症と生きる

病気が発症したときから、私は「必ず治る」とどこかで確信していました。
楽観的というよりも、そうなることを自然に信じていた――そんな感覚に近いかもしれません。

重症筋無力症は、日によって症状が違い（日内変動）、見た目では分かりにくい病気です。
思うように動かない体と向き合う毎日でしたが、少しずつ歩ける距離が延び、できることが増えていくたびに、その確信が静かに深まっていきました。

今でも疲れやすさや筋力の弱さは残っています。
それでも、こうして自分の足で歩き、仕事を続け、日常を過ごせるようになったことを思うと、あの頃の「治る」という感覚は間違っていなかったのだと思います。

病気とともに生きるということは、無理をせず、自分の身体と折り合いをつけながら暮らしていくこと。
焦ることもありますが、歩みは確かに前へ進んでいます。

これからも、自分の中にあったあの確信を信じながら、生きていこうと思います。

難病の人が使える割引制度

スマイルハート割引（au）…障がいや難病のある方の携帯電話の基本使用料や、各種サービスの月額使用料を割り引くサービスです。187～440円の割引＋au電話への通話料・一般電話への通話料が50%割引、他社携帯電話・PHSへの通話料が20%割引＋SMS送信料（au電話への送信料50%割引、他社携帯電話・PHSへの送信料20%割引）。契約者本人が次のいずれかの交付を受けている場合に対象となります。
身体障がい者手帳／療育手帳／精神障がい者保健福祉手帳／特定疾患医療受給者証／特定疾患登録者証／特定医療費（指定難病）受給者証
ハーティ割引（docomo）…身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福祉手帳などの交付を受けており、利用者として登録されている方は、携帯電話の基本使用料や各種サービスの月額使用料を割引するほか、さまざまな特典があります。毎月の携帯電話の基本使用料が割引＋「spモード」や留守番電話などの月額使用料が60%割引＋テレビ電話通信料が割引＋「新規契約」「名義変更」「機種変更」「契約変更」の各種お手続きの手数料が無料＋「初期設定サポート」が無料＋電話番号案内「104」への通話料・番号案内料が無料。次のいずれかの交付を受けており、利用者として登録されている方が対象となります。
身体障がい者手帳／療育手帳／精神障がい者保健福祉手帳／特定疾患医療受給者証／特定疾患登録者証／特定医療費（指定難病）受給者証
ハートフレンド割引（softbank）…障がいのある方を対象とした割引サービスです。通話定額基本料・通話定額ライト基本料が1,870円／月割引＋各種手数料が無料＋各種オプションが月額使用料を60%割引。次の方が対象となります。
身体障害者手帳／療育手帳／精神障害者保健福祉手帳／特定疾患医療受給者証／特定疾患登録者証／特定医療費（指定難病）受給者証
難病受給者証の割引でもっと楽しもう！…難病受給者証で割引を受けられる施設をまとめた検索サイト。